Rolf: Das Beste aus seinem
Leben machen
Auch, wenn ich durch die CIDP einiges an Einschränkungen in Kauf nehmen muss, lasse ich mir mein Leben nicht von meiner Krankheit diktieren. Mit der subkutanen Selbsttherapie bin ich unabhängiger im Alltag.
Orthopäde auf der richtigen Spur
Ich hatte schon immer eine positive Lebenseinstellungund genau die hat mir geholfen, als die Erkrankung im Herbst 2001 begann. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auf einmal keine Kraft mehr in den Beinen und Armen. Ich erklärte mir das zu dieser Zeit damit, dass ich nicht mehr so trainiert bin wie früher. Die Symptome wurden dann aber immer mehr – bis zu jenem Tag im Januar 2002, als ich mit meiner Frau spazieren war und ich plötzlich keine Koordination mehr in den Füßen und Beinen hatte. Weil ich dachte, das kommt vielleicht vom Rücken, aufgrund meiner früheren sportlichen Aktivitäten, ging ich zu meinem Orthopäden. An meinem Gangbild hat er sofort gesehen, dass es sich um eine neurologische Erkrankung handeln muss und mich gleich ins Krankenhaus zur Rückenmarkspunktion geschickt. Dabei fand sich dann zu viel Eiweiß im Liquor.
GBS – oder doch CIDP?
Der behandelnde Internist im Krankenhaus hatte mir daraufhin dringend empfohlen, einen Neurologen aufzusuchen, denn dieser Befund sprach für eine GBS, der akuten Form einer CIDP. Glücklicherweise traf ich bei meiner Suche auf einen Arzt, der Spezialist auf dem Gebiet der Immunologischen Neurologie war. Der meinte, eine GBS könne es nicht sein, aber eventuell eine ähnliche Erkrankung und verwies mich umgehend an die Uniklinik. Dort wurde dann im Frühjahr 2002 die Diagnose CIDP gestellt.
Immunglobulin-Therapie
– erst intravenös...
Im April 2002 bekam ich meine ersten intravenösen Immunglobulin-Infusionen. Daraufhin haben sich die Symptome sehr schnell gebessert, ich konnte wieder normal laufen, die Irritationen in den Händen und Füßen waren weg. Aber nach 4 Wochen waren die gleichen Probleme zurück und von da an musste ich regelmäßig für Infusionen in die Klinik. Da ich immer stationär aufgenommen werden musste, war der zeitliche Aufwand doch sehr groß.
...dann subkutan
Über meinen Neurologen erfuhr ich von einem klinischen CIDP-Forschungsprogramm, in das ich dann aufgenommen wurde. Während dieser Zeit bin ich auf die subkutane Immunglobulin-Gabe umgestellt worden. Die Umstellung war unproblematisch, die Anwendung mit der Pumpe habe ich schnell erlernt und auch, wieviel Immunglobuline ich brauche. Heute teile ich mir die wöchentliche Dosis auf 2 Infusionen auf. Einschränkungen durch die Therapie habe ich im Alltag nur wenige. Durch die Erkrankung gehen aber manche Dinge eben nicht mehr so wie früher. Ohne die Therapie wäre sie aber deutlich schneller fortgeschritten und hätte mich sicher auch in der Ausübung meines Berufes eingeschränkt.
Familie ist wichtigste Stütze
Im Laufe der Jahre – seit Diagnosestellung – bekommt man einen anderen Blickwinkel, mit dem man die eigene Erkrankung sieht. Zu Beginn war für mich die wichtigste Stütze meine Familie, die mich mental aufgefangen hat.
"Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung und gehen Sie offen mit ihr um. Mit einer positiven Einstellung können Sie vieles mehr schaffen, als Sie anfangs vielleicht dachten."
